Når livet slår krossfot på deg
Hvordan takler vi det når livet slår krossfot på oss, og hvordan kan vi snakke om det uten at det skal føles som syting? Det siste jeg har lyst til er å syte og at jeg er ute etter medlidenhet. Jeg er ikke det. Men jeg har behov for å uttrykke hvordan det er å leve med en så invalidiserende sykdom som ME er.
Jeg får fort en følelse av at mange der ute tenker at nå er hun på banen igjen og forteller om sykdommen sin. Stakkar. Hun er sliten. Det er ikke det det handler om. Og jeg velger å skrive dette nå, for mai er #MEawarenessmonth og akkurat i dag den 12. mai, er det den internasjonale ME-dagen, og vi trenger å lære mer om denne sykdommen.
Livet satte krossfot på meg i oktober 2019, og siden da har jeg mistet over fem år av livet mitt som jeg ikke får igjen. Fem år, fra jeg var 55 og var på livets høydare. Året 2019, fram til da, var fantastisk. Jeg fikk tre flotte feriereiser med meg, jeg var med familien min på Hurtigruta og feiret pappa sin 80 års dag, vi var i Spania med masse gode venner og så Rod Stewart live nesten i strandkanten, deretter reiste vi rett videre til Roma et par dager før ferden endte opp i en leid villa i Toscana med barn og barnebarn og eldstemann's svigerforeldre. Det var fantastisk. Jeg har aldri vært besatt av trening, men var i grei form, jogga litt, gikk fram og tilbake til jobb, spiste sunt og livet smilte. Og så BAM 💥💥 Falt og slo på meg en hjernerystelse, før kroppen begynte å skape seg skikkelig og jeg etterhvert fikk en ME-diagnose.
Jeg elsket naturen og gå tur, så når legen i starten mente at jeg burde fortsette med det, var jeg jo enig. Så jeg gikk en daglig rolig runde rundt Skeisvatnet, litt opp i skauen der eller av og til på Kyststien. Helt til kroppen streika helt og nektet å gå. Jeg ble husbundet, og fikk etterhvert rullestol som har vært svært lite brukt, da det krever endel energi å komme seg ut av huset og manøvrere den. Jeg har i bedre perioder kunnet være med litt på besøk til barna når jeg har blitt kjørt til døren.
Nå, de siste par månedene har jeg omtrent ikke vært ute av døren, kun en tusletur ut i hagen når formen tillater det. Jeg har hele tiden tenkt at det å stå opp, få på seg kosebuksen og komme seg inn i stolen har vært bra. Jeg føler meg friskere da. Jeg leser litt, scroller litt, ser litt webinarer og ser TV om kvelden. Jeg setter utrolig pris på at jeg klarer det. Flere ganger når jeg er på mitt dårligste har jeg fått en snikende tanke om at jeg må skrive ned hvordan mannen min skal håndtere meg og sykdommen min hvis jeg ikke lenger klarer å stå opp. Det er vonde tanker, som gjør at sorgen over å miste store deler av livet slik det var får enda en dimensjon. Jeg har alltid tenkt at hvis jeg klarer å holde meg ute av soverommet, så skal jeg takle det. Men nå er jeg ikke lenger helt sikker på at det blir sånn.
Når jeg har vært nærmere moderat grad er jeg i stand til å glede meg over de små tingene, for sykdommen er håndterbar. Men når jeg nærmer meg andre enden av moderat-alvorlig, kjenner jeg at det er vanskeligere å opprettholde det positive og glade. Jeg kjenner fortsatt på det, og spesielt det å være takknemlig for små ting som andre gjerne tar for gitt, men det å sitte å smile når kroppen føles som den kjemper for å overleve er ikke alltid lett.
Når dette blir publisert er mitt lille nyfødte barnebarn Jonas ca en uke gammel. Han er nummer tre i rekken + to bonusbarnebarn. Jeg kan bli blank i øyenkroken når jeg tenker på hva jeg går glipp av når det gjelder dem. Være der for dem, og foreldrene deres. Stille opp med glede og overskudd. Og jeg får dårlig samvittighet for at jeg ikke kan stille opp for aldrende foreldre og må overlate det til andre. Jeg får dårlig samvittighet for at jeg ikke kan være der for andre som har behov for støtte. Men jeg kan ikke øse av overskudd som ikke finnes. Er det tomt, så er det tomt. Det er vanskelig å erkjenne selv, og enda vanskeligere å forklare til andre som kanskje forventer at jeg stiller opp.
Jeg savner også å gå tur i skauen og klemme et tre når ingen ser meg. Eller sitte på et svaberg og kjenne den friske sjøluften. Jeg savner å reise og få oppleve ting. Jeg savner å leve livet.
Men så gir det meg håp, at det forskes en god del rundt om i verden. Forskere som ønsker å hjelpe, finne årsaker og kanskje til slutt finne en kur. Det er funnet mange forskjellige ting som ikke fungerer som det skal i ME-syke kropper. Men det er et puslespill og kanskje det ender opp med å være flere forskjellige undergrupper, akkurat som i for eksempel kreft.
Den 7. og 8. mai arrangerte ME-foreningen Rogaland i samarbeid med MillionsMissing i Stavanger ME/CFS og Long Covid konferansen #DiggingDeeper med forskere fra "hele verden" (11 forelesere fra 6 land, inkl. Norge). Første dagen var viet til leger, helsepersonell og beslutningstakere og Den norske legeforening har godkjent konferansen med 8 valgfrie poeng for leger i spesialisering og spesialistenes etterutdanning. Dag nr. 2 var åpen for pasienter, pårørende og andre interesserte. Det ble gjort opptak fra dag 2 av konferansen, så dette vil bli gjort tilgjengelig når det er klart. Følg nettsiden https://www.mekonferanse.no/ eller MillionsMissing Stavanger på Facebook for mer informasjon.
Og selv om det enda ikke er funnet noen endelige årsaker til at ME oppstår, og heller ikke noen kur, så er det masse som kan gjøres for å avhjelpe og lindre symptomtrykk og lidelse for oss pasienter. ME har ofte komorbide tilstander i tillegg til ME, bl.a. migrene, fordøyelsesplager, søvnplager mm. Alt dette er ting som kan lindres, og de fleste får nok delvis hjelp til dette også, både med medikamenter, men også på andre mer naturlige måter.
I tillegg, ville det vært veldig god hjelp å få praktisk bistand som for eks. hjelp til husarbeid, handling og matlaging som et ledd i behandlingen/lindringen. Og dette kan man få i dag hvis man innvilges BPA (brukerstyrt personlig assistanse). Men man må betale for all praktisk hjelp. Men BPA er som jeg har forstått vanskelig å få innvilget, og man må ha behov for et visst antall timer i uken (over 32 timer pr. uke). Med 6-8 timer pr. uke hadde jeg vært godt hjulpet til mine praktiske behov. Andre trenger kanskje en god del mer. Praktisk bistand til ME-syke burde vært gratis som lindrende behandling på samme måte som andre sykdomsgrupper får behandling i et behandlingsløp og slipper å betale for dette. Dette ville hjulpet. Ikke med å bli frisk, men å få bedre livskvalitet.
Jeg savner å bli litt tatt vare på av helsevesenet, at noen spurte om hvordan det går, og om jeg trenger hjelp til noe. Jeg skulle ønske at når man er veldig syk, spesielt for dem som er fra alvorlig til svært alvorlig grad, kunne fått besøk av fastlegen sin eller annet helsepersonell en gang i blant, for en sjekk og kanskje fått tatt blodprøver. Jeg kjenner selv hvor krevende det er å tenke på å både bestille legetime og komme seg av gårde når man ikke har helse og krefter til det.
Det er leit hvordan ME-syke blir behandlet (eller ikke behandlet er vel rettere å si) i et så rikt land som Norge. Hvor stor forskjell det er om du har en høystatus- eller lavstatus-sykdom, om du er kvinne eller mann. Hvor lite penger det bevilges til forskning. Alle som snakker om, deler og sprer kunnskap er med på å gi håp om at også denne sykdommen får en litt høyere status, og at noen en dag kan klappe seg på skulderen og si: Jeg og mitt team fant årsaken til denne "mystiske" sykdommen, og nå er vi i ferd med å lage en kur!
I dag, 12. mai, er det som sagt den internasjonale ME-dagen. Dagen feires på grunn av sykepleieren Florence Nightingale, født 12. mai 1820. Hun er kjent som grunnleggeren av den moderne sykepleien og hadde mest sannsynlig ME store deler av livet. Denne dagen markeres både av sykepleiere og ME-pasienter. Les mer her: https://me-pedia.org/wiki/Florence_Nightingale
Hvis du vil støtte, kan du gjøre det her:
eller her:
I dag 12. mai kl. 17.30 - 20.00 arrangerer Norges ME-forening Oslo og Akershus
en paneldebatt på Litteraturhuset som blir strømmet gratis:
"Veien fra blindsone til handling"
Dette er i forbindelse med boklansering av Hanne Aspelunds bok «ME i blindsonen».
Les mer her: https://www.litteraturhuset.no/nb/arrangement/me-i-blindsonen
- Opprettet .