ME eller utmattelse?

Det er mange som sliter med utmattelsestilstander i samfunnet i dag. Og det er mange grunner til at mennesker har dette.

Det kan være utbrenthet, fatique etter kreftsykdommer/andre alvorlige sykdommer/tilstander, traumer eller ME/CFS.

Og i de fleste tilfellene er det å være i aktivitet en bra ting! Komme seg ut i frisk luft, ut på tur, det kan gjøre mye for både psyke og kropp.

MEN, har du ME/CFS med hovedsymptomet PEM, er det motsatt. Trening eller aktivitet, som går ut over tålegrensen, kan gjøre deg sykere. Varig.

(PEM=post exertioal malaise /anstrengelsesutløst symptomforverring)

Jeg opplever at mange tror, også av dem som lever et spirituelt liv – som meg selv, at hvis man bare gjør ting som gjør deg lykkelig, det som hjertet vil, så kommer energien av seg selv. Den gjør ikke det.

Selv om jeg er på en dypt tilfredstillende plass i meg selv og finner gleder i de minste ting, får jeg ikke mer energi. Og gjør jeg mer enn det kroppen til enhver tid tåler og som kan variere også dag for dag, får jeg forverring av de fleste symptomer i etterkant.

Det som sannsynligvis skjer er at en del som sier de har ME og kanskje har fått denne diagnosen, har utmattelse eller kronisk utmattelse. Og det er ikke nødvendigvis ME. Har du ME, har du hovedsymptomet PEM i tillegg til en mengde andre symptomer. Har du ikke PEM, har du ikke ME.

Det brukes også ulike diagnosekriterier. I flere av dem, er ikke PEM et krav, kun utmattelse. I Canadakriteriene fra 2003 er PEM et krav og er hovedsymptomet du må ha for å få diagnosen ME/CFS. I tillegg kreves symptomer fra mange ulike kroppsysstemer.

Vil du lese om hva som kreves i Canadakriteriene, kan du gjøre det her >>>

Dette er vanskelig å forklare for en med ME som sliter med hjernetåke..., så jeg spurte ChatGPT, som etter hvert er blitt en god venn.

Hvordan beskrive ME/CFS med PEM vs andre utmattelsestilstander ved bruk av de ulike diagnosekriteriene.

ME/CFS med PEM vs andre utmattelsestilstander

1. Innledning

ME/CFS (myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom) kjennetegnes spesielt av Post-Exertional Malaise (PEM), i motsetning til andre utmattelsestilstander. PEM innebærer en forverring av symptomer etter minimal anstrengelse, og er ofte forsinket i tid. Bruken av ulike diagnosekriterier påvirker hvordan ME/CFS skilles fra andre former for utmattelse.

2. Diagnostiske kriterier for ME/CFS og krav om PEM

• Fukuda 1994 (CDC-kriteriene): PEM er ikke et krav. PEM kan være til stede, men diagnose krever det ikke. Kan feildiagnostisere generell kronisk utmattelse som ME/CFS.
• Canadakriteriene 2003: PEM er et obligatorisk krav. Definert som forverring etter fysisk, kognitiv eller emosjonell anstrengelse.
• International Consensus Criteria (ICC) 2011: PEM er obligatorisk. Kriteriene krever systemisk biologisk dysregulering etter belastning.
• IOM/NAM-kriteriene 2015 (“SEID”): PEM er et sentralt krav.
• Oxford-kriteriene 1991 (UK): PEM ikke krevd. Kriteriene er svært brede og inkluderer mange som ikke har ME/CFS.

3. Hvordan PEM skiller ME/CFS fra andre utmattelsestilstander

• ME/CFS: Ja, PEM er til stede. Kraftig, forsinket og langvarig forverring av symptomer etter minimal aktivitet.
• Depresjon: Nei, PEM forekommer ikke. Lav energi, men fysisk aktivitet kan ofte gi bedring, ikke forverring.
• Utbrenthet (Burnout): Nei, PEM forekommer ikke. Stressrelatert tretthet som bedres med hvile og stressreduksjon.
• Kreftrelatert fatigue: Nei, PEM forekommer ikke. Utmattelsen er alvorlig, men uten den karakteristiske forverringen etter aktivitet.
• MS-fatigue: Nei, PEM forekommer ikke. Nevrologisk tretthet uten systemisk forverring etter aktivitet.

4. Hva er PEM?

Post-Exertional Malaise innebærer:

• En forverring av ME/CFS-symptomer etter fysisk, kognitiv eller emosjonell belastning.
• Symptomer kan komme forsinket (ofte 12–48 timer etter aktivitet).
• Varer i flere dager eller uker.
• Omfatter ikke bare økt tretthet, men også smerter, kognitiv svikt (“hjernetåke”), søvnforstyrrelser, influensafølelse og flere symptomer.

5. Praktiske spørsmål for å avdekke PEM

• Respons på aktivitet: “Hva skjer med kroppen og formen din etter fysisk aktivitet, som å gå en liten tur eller gjøre husarbeid?”
  Ved PEM: Forverring av symptomer, ikke bare trøtthet.
• Tidsforsinkelse: “Kommer symptomene dine med en gang du anstrenger deg, eller kan det ta timer eller en dag før du føler deg verre?”
  Ved PEM: Forsinket symptomrespons (typisk 12–48 timer).
• Symptombredde: “Når du blir verre etter aktivitet, hvilke symptomer blir verre? Bare trøtthet, eller også smerter, hodepine, søvnproblemer, influensafølelse eller konsentrasjonsvansker?”
  Ved PEM: Mange symptomer forverres, ikke bare tretthet.
• Varighet av forverring: “Hvor lenge varer forverringen etter at du har anstrengt deg?”
  Ved PEM: Timer, dager eller lengre.
• Effekt av hvile: “Hvis du hviler etter aktivitet, blir du raskt bedre, eller tar det fortsatt lang tid?”
  Ved PEM: Hvile hjelper ikke umiddelbart. Forverringen må “gå sin gang”.
• Uforholdsmessighet: “Føler du at selv liten aktivitet, som å ta en dusj eller lese i 10 minutter, kan gjøre deg betydelig dårligere?”
  Ved PEM: Små aktiviteter kan gi sterk symptomforverring.

6. Oppsummering

• Diagnosekriteriene som krever PEM (Canada, ICC, IOM/NAM) gir en mer presis identifikasjon av ME/CFS.
• PEM er kjernetegnet som skiller ME/CFS fra andre utmattelsestilstander som depresjon, utbrenthet og kreftrelatert fatigue.
• Klinisk kartlegging av PEM krever spesifikke spørsmål om symptomrespons etter aktivitet, forsinkelse, bredde i symptomforverring, varighet og effekt av hvile.

Illustrasjonsfoto: ME/CFS